Sağlık

Bu bebekler balon içinde hayata tutunuyor! 1970 yılında beri kullanılıyor ilk kez duyanlar şaşkın! Balon Bebek hastalığı nedir? Ölüm riski…

Son günlerde hayatımıza dahil olan Balon Bebek hastalığı tıp dilinde “Bubble Boy” olarak adlandırılıyor. Herkesin ilk kez duyduğu fakat 1970’li yıllardan beri aslında araştırmacıların gündeminde olan bir konuydu. Primer İmmun yetmezliği sendromu ile dünyaya gelmiş bir bebek için balon hastalığına yakalandığı söyleniyor. Bu hastalık daha çok akraba evliliklerinde görülüyor. Hastalığa dair detaylar araştırılmaya başlandı. Hastalığın belirtileri ve tedavi yöntemi de açığa çıkarıldı.

Kısa süre sonra FOX TV’de yayınlanacak “Adım Farah” isimli dizide Balon Hastalığı terimi geçirildi ve bu araştırmaları beraberinde getirdi. Ana karakter Demet Özdemir’in Farah karakterini canlandırdığı dizide oğlu Kerimşah balon hastası olarak resmedildi. Tedavisi için verilen tüm mücadele adım Farah isimli dizide aktarılacak dizinin konusu olan bu hastalık nedir? merakı oluştu. Balon hastalığını ilk kez duyanlar araştırmalarının sonucunda net bilgilere ulaşabildi.

BALON BEBEK HASTALIĞI NASIL OLUYOR?

Bağışıklık sisteminden kaynaklı ileri boyutlu çöküş yaşayan bebeklerde görülen bu hastalık kan hücrelerinin faaliyetlerini etkili şekilde gerçekleştirememesinden kaynaklanıyor. En genel tanımı ile genetik bozukluk hastalığı olarak aktarılıyor.

Dünyada yeni doğan her 200 bebekten birinde görülme olasılığı var. Hastalık genellikle erkek çocuklarda ön plana çıkıyor. Akraba evlilikleri bu riski daha da katlıyor. Tedavi edilmediği anda 1.5 ile 2 yıl içerisinde bebek hayatını kaybedebiliyor, denildi.

İLK KEZ NASIL KEŞFEDİLDİ?

Balon hastalığı aslında ilk kez 1970 yılında Amerika’nın Teksas eyaletinde ortaya çıkarılmıştı. David Vetter adı verilen bir çocuk dünyaya geldiğinde bağışıklık sistemi oldukça zayıftı. Doğduktan hemen sonra onun bir balon içerisinde yaşamasına karar verildi. Bağışıklık sistemi eksik olduğunda düzgün çalışmadığında bu hastalık ortaya çıkıyor ve kalıtsal bir hastalık olduğu da biliniyor.

BALON ÇOCUK HASTALIĞININ BELİRTİLERİ NELERDİR?

Balon Çocuk hastalığına sahip bir bebek dünyaya geldiğinde enfeksiyona açık oluyor. Nefes problemi çekiyor. Cilt hastalıkları meydana gelmeye başlıyor. Tedavi sürecinde gen ya da kök hücre aktarımı sağlanıyor. Zararlı genler bölgeden alınarak bağışıklığı destekleyici enzim ve takviyeler gerçekleştiriliyor. Bu çocukların tamamen yaşamını daha steril ve temiz bir ortamda sürdürmesi gerekiyor. En ufak bir hastalık vücuduna bulaştığı anda ölüme kadar götürebilecek seviyeye sahip oluyor.